该手术暂时阻止了她的癫痫发作。但是6年后,癫痫卷土重来,再次对小紫发起猛烈攻击。“2007年,我的世界陷入一片混乱,”小紫说。她被迫辞职,失去了驾照,她不得不麻烦朋友们开车送她到她想去的地方。“我尽可能少外出,因为我怕我在公共场合出现癫痫发作。我觉得很尴尬,我不想这样。”
现年25岁的小紫(化名)居住在上海,小学二年级时,她的口腔里每天出现两次刺痛感。当地医院的医生认为这是胃酸反流的症状表现。5年多以后的一天晚上,小紫开始出现猛烈抽搐,脸色发青。她的父亲带她去医院就诊后得知,她在童年时期经历的口腔刺痛感不是胃酸反流发作,而是癫痫发作。
小紫在2001年接受了一次脑组织切除手术,该手术暂时阻止了她的癫痫发作。但是6年后,癫痫卷土重来,再次对小紫发起猛烈攻击。“2007年,我的世界陷入一片混乱,”小紫说。她被迫辞职,失去了驾照,她不得不麻烦朋友们开车送她到她想去的地方。“我尽可能少外出,因为我怕我在公共场合出现癫痫发作。我觉得很尴尬,我不想这样。”
尽管小紫之前接受过手术,但她每个月仍然会出现将近300次癫痫发作,并且大多都是导致强烈肌肉收缩和意识丧失的癫痫大发作,她的生活质量也因此大大降低了。然而,2008年麻省总医院的一项研究让她看到了希望。一种新开发的旨在治疗成人癫痫患者的可植入设备让小紫回归了正常生活。
“在此之前,也就是2007年,我只接受药物治疗,但癫痫频频发作。现在,有了这个设备以后,我没有出现过一次癫痫发作,”小紫说。“我可以工作、开车、在我们当地的救护和消防部门做义工。”
由NeuroPace公司开发的反应性神经刺激系统(RNS)是一种旨在帮助成年患者治疗部分性发作癫痫的可植入设备,它于2013年11月获得美国FDA批准。RNS设备可检测出异常大脑活动,并在患者癫痫发作之前发出少量电刺激让异常的大脑活动得以正常化。植入RNS设备的患者可以使用一个4英寸长的扫描笔将所有的大脑活动都下载下来,扫描笔通过一根USB数据线连接到电脑和设备。小紫需要做的就是把扫描笔放在植入设备所在位置的上方,然后数据就会被下载到她的电脑并被自动发送至NeuroPace公司以供分析。
“重要的一点是,这是一种新型治疗方法,”麻省总医院癫痫中心的主任以及这项研究的主要协调者Andrew Cole博士说。“从开发这个设备到设计一种有临床应用价值的使用方法再到通过严格检测证明其成效,我们需要付出巨大的精力和努力才能让患者使用这个设备。这的确是一种对实际问题做出反应的治疗方法。”
虽然小紫在2012年6月的某个周六晚上出现了一阵癫痫发作,但是她表示自己是使用RNS设备的成功案例。RNS设备减少了对癫痫发作的焦虑,增强了她的独立性。小紫希望有一天能从事医疗领域的工作,她想成为一名医务助理或者执证护士助理。小紫和该研究的其他受试者需要每6个月前往麻省总医院接受一次检查,他们的植入RNS设备也需要每3年更换一次。在每隔6个月的检查期间,医生和患者一起对由患者下载下来的数据进行探讨。
Cole博士说,麻省总医院有15至20名使用RNS设备的患者,他们处在RNS设备评估的不同阶段。麻省总医院在RNS设备的数量上也没有限制,该设备可供大量患者使用。“我认为我们的研究是成功的,”Cole博士说,“我们的研究目标是检测RNS设备的功效,并且我们的研究也取得了具有统计意义的结果。所以,从每一个标准来说,它是成功的;从FDA的标准来说,它也必定是成功的。”
中国患者如何去麻省总医院看病?
美国联盟医疗体系(PHS,包括麻省总医院、布列根和妇女医院、丹娜法伯癌症研究院等**医院)已经与国内较大的出国看病服务机构——迪度医疗正式合作,出国看病的患者可以通过迪度医疗的帮助顺利地转诊到麻省总医院接受进一步的诊断治疗。迪度医疗为患者提供的服务包括专家预约、住院预约、辅助签证、医学资料收集、医学翻译以及国外陪同等出国看病所需的全程服务。